UMS & Ensamheten

 
Den där ensamheten som sköljer över en i denna sjukdomen kan ingen som aldrig varit sjuk i Utmattningssyndrom förstå!

 

Många likt mig har säkerligen levt ett liv i högt tempo, ett socialt liv där vi hela tiden haft människor runt omkring oss. Så har det verkligen varit för mig, jag har alltid jobbat med folk och alltid älskat den sociala biten som det medför.

Därför blir det extra svårt när man insjuknar i Utmattningssyndrom för varje dag som går blir du mer och mer ensam, inte för du vill det utan för att din hjärna klarar inte av något annat än just ensamheten. Många kan kanske tänka att det låter skönt, jo visst det kan vara det när man själv väljer att vara lite ensam ett tag.

Men när det blir flera veckor, månader och till och med år och kontakten blir mindre och mindre med människor som hör av sig till dig, du tappar de flesta av dina sociala kontakter, då är det inte så skönt längre.

Vi med utmattningssyndrom vill självklart inte att det ska bli såhär men vi klarar helt enkelt inte att hålla upp kontakten med människor som förr, man måste nog vara sjuk för att ens kunna förstå vilket jobb det är för oss att hålla igång kontakter med vänner. Att vi kan riskera flera dagars isolering pga att vi har pratat för mycket i telefon är det ingen som tror, att vi kan drabbas av svår yrsel och ångest av ansträngningen av att hålla igång ett samtal. 

Detta leder till att vi som är sjuka blir mer och mer bortglömda, mer och mer isolerade från våra nära och kära när det enda vi vill är att bli friska och kunna fortsätta umgås och ha samma kontakt som förr. Jag har ju förmånen att ha en underbar sambo och familj som alltid funnits vid min sida men jag märker ju hur många jag inte har någon kontakt med längre,  dem få personer jag har kvar kontakten med så sker den inte alls lika ofta längre. 

Jag som sjuk skulle vilja säga till alla er som känner en person med Utmattningssyndrom, hör av er till personen. Vill ni inte ringa så skicka ett sms. Många vänner verka tro att dem stör när dem hör av sig, att det är jobbig då personen som äär sjuk kanske inte orkar prata men jag lovar er.

Personen som är sjuk kommer uppskatta att ni hör av er, personen kommer säkert höra av sig så snart den känner att den orkar. För jag vet av egen erfarenheten att jag har hellre 1 missat samtal eller SMS än inget alls.

Det jobbigaste i denna sjukdomen är bland annat saknaden av att hålla kontakten med mina vänner, saknaden av inte att kunna hitta på saker med dem och ju längre jag är sjuk ju mer och mer tappar jag kontakten med dem.

All kärlek!

/T

Tylösand Hotell & Spa

 
Haft 2 helt underbara dagar på Tylösand som jag fick av min kära Sambo när jag fyllde år. Som alltid när vi ska göra något eller har något bokat framöver är jag alltid så otroligt orolig för att få bakslag just den dagen jag ska iväg.Blir alltid så att dagarna innan man ska åka isolerar man sig extra mycket för öka chansen att bakslaget inte ska komma just då, det är så sjuk frustrerande att man måste tänka så.

Det som man innan sjukdomen bara gjorde för man kände för det behöver man nu anstränga sig i flera dagar för ens klara av. Tror ni med utmattningssyndrom känner igen er mycket väl, jag har ändå kommit till den punkten i min rehabilitering där jag kan åka iväg ibland och verkligen koppla av. Det krävs dock fortfarande lugnade medel för klara av alla intryck som blir tex. när vi är på restaurang eller där det är mycket folk.

Har verkligen lyckats koppla av och ha en helt underbar tid med väldigt god mat och sällskap. Att ligga i en varm pool och bara titta ut över havet är verkligen balsam för hela själen. Inga måsten, ingen stress, bara vara här och nu och njuta av varje sekund. Glömma allt med sjukdomen och sjuvården för en stund. Det är så otroligt skönt att jag kan uppskatta detta och klara av att åka iväg för just nu i min rehabiliteringen känner jag att det är så otroligt viktigt att få komma hemifrån ibland. Till saker där det inte finns några måste utan bara ren avslappning och njutning.
 
Vi avslutade vår resa med en tillsammans massage, där fick man 30 minuter massage och min sambo fick ligga i något special badkar med massa massage strålar för sedan bytas av. Både jag och min sambo var helt slut efter denna timmen. Vi var helt möra i kroppen och huvudet resten av dagen så det måste gjort oss väldigt gott. 
 
Hoppas ni som är sjuka också hittar saker där ni kan finna lugnet på en annan nivå, där ni kan komma ifrån alla måsten och stressen som alltid finns hos oss som är sjuka i utmattningssyndrom.

All kärlek!

/T

Neuropsykiatrisk Utredning ADHD

 

Äntligen är den gjord och resultatet var rätt väntat!

 Jag har nu äntligen genomfört denna utredning och tänkte berätta lite om hur det går till osv.

Jag fick som jag sagt innan göra den utredningen på Bräcke Diakoni då mitt landsting köpt den av dem då landstinget ej har haft tid att utföra den.

 *Först och främst fick jag vänta ganska exakt 19 månader sedan remissen skickades men när jag väl började utredningen fick jag träffa en Arbetsterapeut och gå igenom lite om hur utredningen skulle till samt lite smått om hur mitt liv sett ut. Fick skriva på ett papper där jag godkände att dem fick ta del av mina journaler.

 *Läkarbesöket

Här gick man också igenom stora delar av livet och hur allt sett ut för mig genom livet men med lite mer inrikting på sjukdomar, mediciner och eventuella beroenden osv.

 *Arbetsterapeut 

Detta var rätt likt läkarbesöket då vi gick igenom mitt liv men nu lite mer inriktning hur jag sköter min vardag, städningen, planering osv.

 *Närstående intervju

Här kontaktade dem min Mamma där hon genom ett telefonsamtal på ca 2 timmar fick svara på frågor om hur jag varit som barn och hur min uppvävt sett ut.

 *Psykologen

Detta mötet gick vi kort igenom delar av mitt liv sen var det dags för massor av olika tester. Jag fick bla. memorera ord, matte tal att lösa i huvudet, minnes test där jag fick kolla på en bild för sedan rita denna, bygga med olika mönster, lite allmänbildnings frågor för sedan avsluta med något pip test på 15 minuter. Totalt gjordes ca 14 olika tester denna dagen. Det gick bra men fick vila många ggr då jag har ett utmattningssyndrom som gör att detta blev extra påfrestande. (Fick 2 dagar efter detta mötet bakslag och blev liggandes 4 dagar, så det tog hårt på huvudet)

 *Slut resultatet

Här skulle jag ha med mig en anhörig och hade då min älskade sambo med mig. Vi satt ner med både psykologen samt arbetsterapeut. Detta var nervöst för mig, så många läkare har under dessa 20 månader sagt att jag ej kan få rätt hjälp förens denna utredningen är gjord. Dem börjar med att säga vad dem kommit fram till och vad testarna visat. 

ADHD Medelsvår blev min diagnos och det var som en sten föll från min bröst, äntligen efter 21 långa månader sjuk i utmattningssyndrom vet jag att det är pga ADHDn som min rehabilitering varit/är så lång och tuff. Då man blir sjuk i utmattningssyndrom måste hjärnan få vila, tack vare min ADHD kan den ej det och då blir rehabiliteringen längre och mycket tuffare.

Jag är grymt besviken på sjukvården då så många läkare sagt detta om och om igen, ändå fick jag vänta totalt 20 månader från att remissen skickades till jag fick min diagnos och kan få rätt hjälp.

Men tillbaks till när vi sitter där, min lättnad är stor och jag får förklaringar till varför allt är som det är och blivit som det blivit. Dem går igenom alla test resultat med oss och slutligen får jag reda på vilken typ av rehabilitering som dem rekommenderar mig att göra framöver.

Vill ge all cred till Bräcke Diakoni igen som skyndade på min utredning och från första mötet tills jag fick alla papper hem tog det 1,5 månad att genomföra. Tack!

Ni som går sjukskrivna med UMS borde kolla om ni har just ADHD då vi med ADHD är överrepresenterade med sjukdomen utmattningssyndrom enligt läkarna.

 All kärlek till er! 

/T

Visa fler inlägg