Att stå bredvid sin livspartner som insjuknat i utmattningssyndrom

 
Aldrig någonsin hade jag kunnat tro att denna dag i sep 2016 skulle vända vår vardag upp och ner i över 1,5 år och fortfarande gör
 
Samma morgon som Tommies kropp både fysiskt och psykiskt sa ifrån på riktigt (läs inlägget HÄR) var jag hemma och gjorde mig redo för skolan. Helt plötsligt kommer han ut från toaletten och säger: "Amanda, du måste vara här med mig. Jag vågar inte vara kvar inne i badrummet ensam för jag mår jätte konstigt. Jag måste sätta mig här på golvet. Vad är det som händer?". Då sätter jag mig bredvid honom och allt jag kan göra för att försöka förstå vad det är som händer är att utgå från hans beskrivning av hur han känner och de fysiska symtomen jag kan betrakta med mina egna ögon. Han skakar, svettas, sitter på golvet för benen inte orkar bära, får knappt fram ord, och när han tittar på mig är det inte Tommies vanliga blick längre, det är en blick som egentligen är helt tom men som uttrycker rädsla, förvirring och oro. 
Där och då förstår jag egentligen inte alls vad det är som precis händer. Det går miljoner tankar i mitt huvud som inte alls är sammanhängande överhuvudtaget, stroke? hjärtinfarkt? cancer? panikattack? maginfluensa? och ja, som sagt, ni förstår säkert att i en sådan här situation tänker man inte klart. Jag blir otroligt rädd men försöker att inte visa det för Tommie. Jag sitter bredvid honom och gör allt i min makt för att lugna ner situationen. Om ni har läst inlägget från där Tommie beskrev den här dagen så vet ni att jag hade en obligatorisk dag i skolan och vid denna tidpunkten har det kanske gått en halvtimme sedan Tommie kommit ut från badrummet och vi sitter just nu på golvet fortfarande. Jag ber honom att kolla med hans syster ifall hon har möjlighet att komma och vara här de timmarna jag är iväg i skolan. Han orkar inte ringa, han orkar inte tänka, det enda han vet är att han inte vågar vara själv. Och när Tommie säger att han inte vågar vara själv, då är det något man tar på allvar. Men iallafall vi får tag på hans syster, som inom paraentes är helt underbar, som åker till Tommie och håller honom sällskap.
Tommie får komma till en läkare någon/några dagar efter detta och bedömningen var en akut stress reaktion, då tänker jag att "Okej, men då går detta över på högst några veckor, vilken tur att det inte var värre än så". 
Sedan denna dagen, 22 september -16, blev hela vår vardag omkullkastad på bara några sekunder. Vi hade hunnit vara tillsammans i knappt 1 år när detta hände men som tur var hade vi hunnit bygga upp vår relation så pass stark genom den kärleken vi kände för varandra. Annars tror jag, helt ärligt, att vi inte hade stått där vi står idag. Ni som har gått igenom det vi har gått igenom förstår nog vad jag menar. 
 
- Hade jag börjat märka någon skillnad på Tommie innan det sa stopp en gång för alla? Ja, det hade jag faktiskt. Det var ingenting jag förstod då, att det var såhär illa, men det finns vissa specifika händelser jag minns väl från någon/några veckor innan det tog stopp. Exempelvis att jag kunde ställa en vanlig fråga som "vad vill du ha för mat imorgon?" och Tommie blev suuuuper stressad av den frågan och svarade något kort och otrevligt tillbaka. Där och då tänkte jag inte mer nämnvärt på det förutom att jag blev lite ledsen på hans attityd när jag bara ville vara snäll. Han var helt enkelt mer lättirriterad och mådde konstigt varje dag som han uttryckte till mig. Ett annat exmepel var under byggets gång, det krävdes så lite för Tommie att få utrott. Han kunde spika en spik fel och då slå sönder väggen, en sak slutade att fungera och den flög all världens väg eller kastades rätt in i väggen. Jag förstod givetvis att han var stressad med tanke på vår utbyggnad vi hade hållt på med konstant i 5 veckor (när vi egentligen skulle haft en skön semester) som ännu inte var färdigt när semestern var över och vardagen satte igång igen. Men.. jag hade aldrig i min vildaste fantasi trott att vi idag 1,5 år senare inte kunnat börja leva som "vanligt" igen. 
Det här är bara några veckor innan dagen som skulle förändra allt och vi är helt ovetandes om vad som komma skall.
 
När sin livspartner blir sjuk blir den som personen lever med minst lika påverkad. Vill man vara med varandra och finnas där och stötta så får man vara beredd på att ens egna liv förändras lika mycket. Jag var och är beredd på att finnas där för Tommie vad som än händer men det betyder inte att det är lätt alla gånger, långt ifrån. 
Vi kan inte göra de sakerna vi kunde innan, vi kan inte planera något ens en dag framåt, vi kan inte umgås med folk som förut, vi kan inte alltid prata eftersom Tommies huvud inte klarar det alla gånger, vi kan helt enkelt inte leva som vi gjorde förut. Det här handlar rakt av om anpassning. Jag har fått anpassa mig efter Tommies mående vilket betyder att jag som är frisk får leva efter hur han mår just den dagen vi har framför oss när vi gått upp på morgonen. Självklart hittar jag på saker på egen hand med mina vänner och familj men det jag vill framföra här är att våra gemensamma sysselsättningar inte går planera längre. Vi har dock kommit en bra bit på vägen i Tommies utmattningssyndom och det sker förbättringar sakta men säkert vilket innebär att vi inte längre är lika begränsade i vår vardag som vi var för exempelvis ett halvårsedan. Det är vi otroligt tacksamma för då vi i dagens läge kan ha dagar där allt är precis som det var innan vilket resulterar i styrka till oss att kämpa vidare. Vi vet att en dag så kommer vi sitta och titta tillbaka på denna tiden och göra "high five" till oss själva för att vi tog oss igenom det! 
 
När Tommie fick utmattningssyndrom studerade jag fortfarande till sjuksköterska. Jag hade precis påbörjat mitt sista år. Det har varit tufft många gånger och det värsta har varit min maktlöshet att inte kunna göra någonting för att Tommie ska bli frisk. Att se på sin partner som inte ens kan titta på tv för ljuset är för starkt, inte kunna höra våra hundar springa på golvet för att ljudet är för högt eller inte kunna prata med mig för hela hans huvud snurrar. Jag har gjort allt i min makt för att finnas där och stötta honom till 110% men ibland har jag känt att jag inte räcker till, att jag inte gör någonting för honom, fast jag vet att jag gör precis det han behöver. Det ger splittrade känslor och jag tror det beror på att man vill att det man gör ska generera i resultat, som att han ska bli frisk. 
Det är en lång process och den pågår fortfarande men det jag är otroligt j*vla stolt över är att vi faktiskt, hur osannolikt det än låter, inte har bråkat en enda gång under denna resan. Det enda som inte har ryckts ifrån oss från denna sjukdomen är vår kärlek och ett talesätt som jag tror starkt på är att kärleken övervinner allt.
 
Det blev ett långt inlägg och jag hoppas ni orkade läsa ända hit. Det kommer att komma mer inlägg om mina upplevelser och tankar men det är svårt att få ihop det när det handlar om en så lång tid, hoppas ni har förståelse för det.
 
Glöm inte att stanna upp och njuta av nuet!
 
/A 
#1 - - Erik Granqvist:

Tack för att du skriver så starkt om hur det är att vara närstående!
Jag är - liksom din partner - utbränd.
Finns det något tips du kan ge till alla som lever med en som har vår typ av sjukdom?

Svar: Tack så mycket för dina fina ord! Det är svårt att ge konkreta tips till alla närstående då sjukdomen och personen med sjukdomen uttrycker sig olika många gånger. Men det jag kan tipsa om är att lyssna, att verkligen visa att du bryr dig och tar dig tid för att försöka förstå. Jag, liksom alla som lever med någon som har utmattningssyndrom, kommer aldrig till 100% förstå hur det är men det bästa man kan göra är att försöka förstå.
Det som jag tror är det viktigaste i att kunna stötta sin partner är inställningen. Har man rätt inställning kommer det på automatik lösa sig. Det är en jätte bra fråga som tyvärr inte har något rätt eller fel svar.. Men som sagt, lyssna, försöka förstå och visa att du finns där är de bästa tipsen jag kan ge så här rak arm. Jag kan lägga upp ett inlägg om hur jag har gjort om det skulle vara intressant.
Mvh Amanda
TommieAmanda

#2 - - Jeanette:

Så bra förklarat:) jag var utbränd för några år sen och har läst en del av era inlägg, de hjälper säkert många i samma situation. Jag mår bra idag men vägen var rätt krokig och jobbig och det händer att jag får känningar av stressen. Min man tyckte denna tiden var jättejobbig, speciellt eftersom han själv har ADHD och behöver en del stöd själv som jag inte kunde ge just då. Men vi har klarat detta och ser framåt<3 fortsätt skriv era fina inlägg<3.

Svar: Tusen tack. Det är en väldigt jobbig situation för båda när en går in i väggen! Ens partner blir ofta lite bortglömde också men den som får se allt och stå maktlös att titta på när den andra lider, samtidigt behöver ens partner stöd som man som sjuk inte kan ge. Skönt att höra att ni klarat det och tusen tack för ditt fina inlägg! Mvh Tommie
TommieAmanda